{"id":480,"date":"2019-01-23T08:18:58","date_gmt":"2019-01-23T08:18:58","guid":{"rendered":"http:\/\/myklebost.w.uib.no\/?p=480"},"modified":"2019-01-23T08:29:30","modified_gmt":"2019-01-23T08:29:30","slug":"misforstatt-personvern-odelegger-kreftforskningen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/2019\/01\/23\/misforstatt-personvern-odelegger-kreftforskningen\/","title":{"rendered":"Misforst\u00e5tt personvern \u00f8delegger kreftforskningen"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<header>\n<h3 class=\"article-title\"><a style=\"font-size: 17px;font-weight: 400\" href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/meninger\/debatt\">DEBATT<\/a><\/h3>\n<\/header>\n<section class=\"top-media top-media-with-images \">\n<ul>\n<li>\n<div class=\"media-wrapper image-wrapper\"><img decoding=\"async\" class=\"lazyOwl\" src=\"https:\/\/ap.mnocdn.no\/images\/d8113c99-1df8-4de6-82b1-695da117d832?fit=crop&amp;h=810&amp;q=80&amp;w=1440\" data-src-template=\"https:\/\/ap.mnocdn.no\/images\/d8113c99-1df8-4de6-82b1-695da117d832?fit=crop&amp;h={height}&amp;q=80&amp;w={width}\" data-original-width=\"3364\" data-original-height=\"2000\" data-picture-positioning=\"fullwidth\" data-src=\"\/\/ap.mnocdn.no\/images\/d8113c99-1df8-4de6-82b1-695da117d832?fit=crop&amp;h=810&amp;q=80&amp;w=1440\" \/><\/div>\n<div class=\"media-info image-info\">\n<div class=\"caption\"><span class=\"photographer icon-camera\">FOTO: Illustrasjonsfoto: Science photo \/ Shutterstock \/ NTB scanpix <\/span><span class=\"caption-text\">Jeg forsker p\u00e5 kreft hos barn og unge og bruker genteknologiske metoder for \u00e5 studere pasientenes og svulstenes arvestoff, skriver innleggsforfatteren. <\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/section>\n<header class=\"article-main-info\">\n<section class=\"byline\">\n<div class=\"byline-info\">\n<div class=\"author-info\" data-id=\"66641\">\n<div class=\"author-image\"><\/div>\n<div class=\"author-data section-color-primary\">\n<div class=\"author-name\">Ola Myklebost<\/div>\n<div class=\"author-description\">Professor, Universitetet i Bergen, seniorforsker, Oslo universitetssykehus<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<div class=\"date-block\"><\/div>\n<\/header>\n<div class=\"article-content\">\n<div class=\"article-body\">\n<div id=\"netboard_1\" class=\"ad articleBoard ad-loaded\" data-load-immediately=\"false\">\n<div id=\"div_utif_netboard_1\">Datatilsynets Bj\u00f8rn Erik Thon <a href=\"https:\/\/www.personvernbloggen.no\/2017\/12\/07\/tanker-om-framtidas-helsevesen\/\">p\u00e5peker at persontilpasset medisin er skummelt<\/a>, og Aftenposten har satt s\u00f8kelys p\u00e5 hvordan misforst\u00e5tt personvern ved Oslo universitetssykehus (OUS) hindrer b\u00e5de trygg pasientbehandling og medisinsk forskning.<\/div>\n<\/div>\n<p>Selv om personvernombudet p\u00e5 OUS er sentral i problemstillingene, er problemet dessverre mer omfattende. Det uklare lovverket \u00e5pner for tolkninger som fokuserer mer p\u00e5 mulige problemer enn l\u00f8sninger.<\/p>\n<section class=\"widgets widget-3rd-party-bio\">\n<div><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/meninger\/debatt\/i\/21aVav\/Hoie_-jeg-trenger-svar--Karianne-Haga\">H\u00f8ie, jeg trenger svar! | Karianne Haga<\/a><\/div>\n<\/section>\n<h2>Kreft hos barn og unge<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"https:\/\/ap.mnocdn.no\/images\/4611431f-efa8-4505-b7e5-92056a3db78e?fit=crop&amp;q=80&amp;w=380\" width=\"190\" height=\"254\" data-src-template=\"https:\/\/ap.mnocdn.no\/images\/4611431f-efa8-4505-b7e5-92056a3db78e?fit=crop&amp;q=80&amp;w={width}\" data-original-width=\"960\" data-original-height=\"1280\" data-src=\"\/\/ap.mnocdn.no\/images\/4611431f-efa8-4505-b7e5-92056a3db78e?fit=crop&amp;q=80&amp;w=380\" \/><\/p>\n<div class=\"media-info image-info\">\n<div class=\"caption\">Jeg forsker p\u00e5 kreft hos barn og unge og bruker genteknologiske metoder for \u00e5 studere pasientenes og svulstenes arvestoff for \u00e5 identifisere viktige mekanismer.<\/div>\n<\/div>\n<p>Personvernombudet mente denne forskningen var regulert av bioteknologiloven og at slike analyser p\u00e5 barn derfor er forbudt. Helsedirektoratet konkluderte i et firesiders svar med at jeg selv m\u00e5tte vurdere dette, men heldigvis ble prosjektet ikke stoppet.<\/p>\n<p>Denne misforst\u00e5elsen om bioteknologilovens virkeomr\u00e5de dukker stadig opp. <a href=\"https:\/\/www.etikkom.no\/forskningsetiske-retningslinjer\/Medisin-og-helse\/retningslinjer-for-bruk-av-genetiske-undersokelser-av-mennesker-i-medisinsk-og-helsefaglig-forskning\/\">Den Nasjonale etiske komit\u00e9 for medisin<\/a> hevder at all genomsekvensering vil omfattes, fordi den kan gi prediktiv (fremtidsbeskrivende) genetisk informasjon.<\/p>\n<p>Mange i de juridisk\/etiske milj\u00f8ene synes dette er greit, det er jo tryggest at ogs\u00e5 forskningen er lovregulert? Men de bekymrer seg ikke over at lovens strenge bestemmelser i praksis vil gj\u00f8re slik forskning ogs\u00e5 p\u00e5 voksne ugjennomf\u00f8rbar.<\/p>\n<h2>Godt beskyttede registre<\/h2>\n<p>I v\u00e5rt nasjonale forskningsprosjekt p\u00e5 persontilpasset kreftbehandling har vi analysert alle genene til ca. 1000 pasienter og deres svulster. <strong>Alle disse dataene, fra ni krefttyper, er lagret i ni registre godt beskyttet i et sikkert datasystem p\u00e5 Universitetet i Oslo. <\/strong><\/p>\n<div id=\"netboard_2\" class=\"ad netboard1 ad-loaded\" data-load-immediately=\"false\">\n<div id=\"div_utif_netboard_2\">Bare et f\u00e5tall godkjente personer har tilgang, og dataene er avidentifiserte, man kan bare se hvem de kommer fra gjennom en godt voktet kodeliste. Kunnskapen om arvelig variasjon i den norske befolkning er viktig b\u00e5de for forskning og utredning av arvelig sykdom, og vi har offentliggjort hyppigheten av hver variant i en anonym database (se 1000genomes.no).<\/div>\n<\/div>\n<h2>Ulovlig register?<\/h2>\n<p>Personvernombudet rapporterte forholdet til klinikk- og forskningsledelsen som et antatt brudd p\u00e5 personvernet. Ombudet antok at vi hadde laget et ulovlig ikke-anonymt register og s\u00e5 talt opp variantene.<\/p>\n<p>Oppsto det noen trussel for personvernet om det forbig\u00e5ende fantes et slikt register med de dataene som allerede fantes i det lukkede systemet? Vi hadde heldigvis tatt ut variantene anonymt og s\u00e5 talt dem opp, s\u00e5 dette var uansett i orden.<\/p>\n<p>N\u00e5 har Helsedirektoratet <a href=\"https:\/\/kreftgenomikk.no\/no\/helsedirektoratet-aksepterer-ikke-at-var-database-over-arvelige-varianter-er-anonym\/\">kommet frem til at dataene ikke er anonyme likevel!<\/a>Uten n\u00e6rmere begrunnelse mener de at opplysninger som finnes i mindre enn fem individer i et utvalg ikke er anonyme. <strong>Da m\u00e5 vi fjerne ca. 900.000 sjeldne varianter. Men det som finnes fire ganger i 1000 individer, antas \u00e5 finnes i ca. 20.000 nordmenn. Fjernes disse viktige variantene, blir databasen nesten verdil\u00f8s. <\/strong><\/p>\n<p>Hvordan og hvorfor skulle noen ha en persons arvelige varianter og bruke disse for \u00e5 se om vedkommende kan v\u00e6re en av kreftpasientene? Besittelse av slike data for utenforst\u00e5ende er jo etter norsk lov forbudt.<\/p>\n<p>Vi har mange nok faglige utfordringer med persontilpasset medisin.<\/p>\n<p><em>Innleggsforfatteren er leder for <a href=\"https:\/\/kreftgenomikk.no\/no\/om-oss\/\">Norsk kreftgenomikkonsortium<\/a><\/em><\/p>\n<h2>Les ogs\u00e5:<\/h2>\n<aside class=\"related\"><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/meninger\/debatt\/i\/VR7jEW\/Dodelig-personvern--Torkel-Steen\">D\u00f8delig personvern | Torkel Steen<\/a><\/aside>\n<aside class=\"related\"><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/meninger\/debatt\/i\/vmo6qp\/Mangelfullt-lovverk-truer-pasientsikkerheten--Erik-Fosse\">Mangelfullt lovverk truer pasientsikkerheten | Erik Fosse<\/a><\/aside>\n<aside class=\"related\"><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/i\/ddAv2B\/Helseminister-Bent-Hoie-til-alle-landets-sykehus-Slik-skal-reglene-om-personvern-forstas\">Helseminister Bent H\u00f8ie til alle landets sykehus: Slik skal reglene om personvern forst\u00e5s<\/a><\/aside>\n<aside class=\"related\"><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/meninger\/debatt\/i\/6na53L\/Personvernhensyn-er-ikke-til-hinder-i-mange-av-eksemplene-i-debatten-om-pasientsikkerhet--Camilla-Nervik-og-Bjorn-Erik-Thon\">Personvernhensyn er ikke til hinder i mange av eksemplene i debatten om pasientsikkerhet | Camilla Nervik og Bj\u00f8rn Erik Thon<\/a><\/aside>\n<aside class=\"related\"><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/norge\/i\/ka9n9Q\/32-leger-gjor-oppror-Strengt-personvern-rammer-pasientene\">32 leger gj\u00f8r oppr\u00f8r: Strengt personvern rammer pasientene <\/a><\/aside>\n<aside class=\"related\"><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/meninger\/debatt\/i\/Mg05wR\/Forsvarlig-personvern-ma-harmonisere-med-pasientsikkerhet-og-forskning--Erlend-B-Smeland-og-Bjorn-Erikstein\">Forsvarlig personvern m\u00e5 harmonisere med pasientsikkerhet og forskning | Erlend B. Smeland og Bj\u00f8rn Erikstein<\/a><\/aside>\n<aside class=\"related\"><a href=\"https:\/\/www.aftenposten.no\/meninger\/debatt\/i\/ka9jea\/Skyggeboksing-mot-personvernregelverket--Thon-og-Nervik\">Skyggeboksing mot personvernregelverket? | Thon og Nervik<\/a><\/aside>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>DEBATT FOTO: Illustrasjonsfoto: Science photo \/ Shutterstock \/ NTB scanpix Jeg forsker p\u00e5 kreft hos barn og unge og bruker genteknologiske metoder for \u00e5 studere pasientenes og svulstenes arvestoff, skriver innleggsforfatteren. Ola Myklebost Professor, Universitetet i Bergen, seniorforsker, Oslo universitetssykehus Datatilsynets Bj\u00f8rn Erik Thon p\u00e5peker at persontilpasset medisin er skummelt, og Aftenposten har satt s\u00f8kelys &hellip; <a href=\"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/2019\/01\/23\/misforstatt-personvern-odelegger-kreftforskningen\/\" class=\"more-link\">Fortsett \u00e5 lese <span class=\"screen-reader-text\">Misforst\u00e5tt personvern \u00f8delegger kreftforskningen<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3681,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-480","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/480","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3681"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=480"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/480\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":485,"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/480\/revisions\/485"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=480"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=480"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myklebost.w.uib.no\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=480"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}